'Mensen beseffen nog niet altijd hoeveel problemen nierfalen geeft' | Muidernieuws
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=5227070&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=muidernieuws.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=139" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>

'Mensen beseffen nog niet altijd hoeveel problemen nierfalen geeft'

NAARDEN  - De gouden Klim wordt jaarlijks uitgereikt, dit keer aan Hans Bart voor zijn inzet voor orgaandonatie. Hij weet alles van nierpatiënten en wat er bij donatie, transplantatie en dialyse komt kijken.

Als je hart of longen in slechte conditie zijn, dan begrijpen mensen dat dit grote impact op de kwaliteit van je leven heeft. Van nierfalen denken mensen dat je door dialyse nog prima verder kunt leven. Dat is echter een groot misverstand; het is een kwestie van overleven en is ongelofelijk zwaar voor nierpatiënten. Werken je nieren niet, dan ga je dood.

Leed
Hans Bart weet als geen ander hoeveel leed nierfalen veroorzaakt. Hij was jarenlang directeur van de in Bussum gezetelde Nierpatiënten Vereniging Nederland. Hij heeft zich enorm ingespannen om bewustwording over donatie en transplantatie te bevorderen. Hans ontving daarom vrijdag - tijdens de Nationale Donorweek - zowel de oorkonde als de waarderingsspeld Gouden Klim 2019. De uitreiking gebeurde in select gezelschap naast het Nationaal Donor Monument dat te vinden is aan de voet van de Grote Kerk in Naarden. Die eer valt te beurt aan iemand die zich bijzonder heeft ingespannen om bewustwording omtrent donatie en/of transplantatie te bevorderen. Hans Bart uit Kortenhoef kreeg de onderscheiding vanwege zijn verdiensten op het gebied van transplantaties. Enkele voorbeelden hiervan zijn het feit dat hij de Stichting Nierdonatie-Bij-Leven oprichtte, dat hij zelf een nier heeft afgestaan en dat hij actief betrokken was bij de realisering van het Actieve Donor Registratie Systeem.

De waslijst aan mooie acties van Hans Bart voor patiënten lijkt eindeloos. Maar wat vindt hij er zelf van, zijn we op de goede weg met orgaandonatie?
"Het was voor mij een gekke week. Ik vind het heel fijn dat ik twee prijzen mocht ontvangen. Maar om terug te komen op de vraag: ik denk dat we er qua bewustwording zeker nog niet zijn. Nierdialyse klinkt voor mensen als een goede behandeling, maar het beperkt de kwaliteit van leven heel erg. Met het spoelen probeer je een orgaan te vervangen dat normaal 24/7 werkt. Maar dialyse kan een echte nier maar beperkt vervangen, denk aan maximaal 15 procent. Transpantatie is de beste behandelmethode met overlevingskansen van gemiddeld 10 jaar (nier van overleden donor) tot 20 jaar (nier van een levende donor)."

Is een transplantatie altijd een oplossing wanneer er sprake is van nierfalen?
"Nee. Ook een donortransplantatie betekent niet dat de patiënt genezen is. Door het slikken van afweeronderdrukkende medicatie komen er veel bijwerkingen. Je afweer wordt platgelegd, waardoor je snel vatbaar bent voor een klein griepje, maar ook voor kanker. Zelfs geestelijk kunnen er bijwerkingen ontstaan, zoals vergeetachtigheid. Daar komt nog bij dat lang niet iedereen getransplanteerd kan worden. Het hangt af van diverse factoren en de match moet er echt zijn om afstoting te voorkomen."

U heeft zelf ook een nier afgestaan, begrijpt u dat veel mensen daar huiverig voor zijn?
"Ik heb zelf gezien hoeveel verschil een nieuwe nier kan uitmaken voor patiënten. Ik bleek zelf gezond genoeg om een nier weg te geven en, na overleg met mijn familie, heb ik een anonieme donatie gedaan. Dat was mijn eigen keuze. Ik heb gehoord dat de nier is aangeslagen en functioneert. Je moet er ook op voorbereid zijn dat een nier wordt afgestoten, dat kan gebeuren. Voor mij was het een logische stap. Zo ben ik sinds mijn 18e al bloeddonor en had graag mijn broer geholpen die een stamceltransplantatie nodig had. Dat kon toen niet. Ik heb er veel over nagedacht en het afstaan van een nier was voor mij persoonlijk een manier om bewust in het leven te staan."

Wanneer komt er genezing voor nierpatiënten?
"Er loopt onderzoek waarbij zaken in het DNA hergecombineerd worden. Het zal nog wel een tijdje duren voordat we hier iets van horen. Ik schat dat het nog langer dan 20 jaar duurt voordat we zonder donatie nierpatiënten kunnen helpen. Op korte termijn komt er een verplaatsbaar dialysesysteem om de kwaliteit van leven te bevorderen en de hoop is ook dat de nierfunctie toeneemt tot 30 procent. Dat zou binnen vijf jaar up and running kunnen zijn."

De regels voor donatie worden binnenkort aangepast, hoe kijkt u hier tegenaan?
"Het huidige systeem wordt op 1 juli 2020 vervangen door een systeem van actieve donorregistratie. De nieuwe donorwet regelt dan dat iedereen vanaf 18 jaar die bij een Nederlandse gemeente staat ingeschreven, geregistreerd wordt in het Donorregister. Ik had het liefst gezien dat mensen actief toestemming geven voor het afstaan van organen. Dan is er geen onduidelijkheid. Straks is iedereen donor, mits je geen bezwaar maakt. Maar dan nog kunnen nabestaanden hier op terugkomen. Ik verwacht wel dat door het nieuwe beleid er meer organen beschikbaar komen en dat de wachtlijst korter wordt. Mijn hoop is dat mensen dan niet meer tot wel 4 jaar in een overlevingsmodus zitten, maar hooguit een jaar. Dat zou het leven zo veel draaglijker maken."


<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=5227070&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=muidernieuws.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=139" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Meer berichten
 
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=5227073&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=muidernieuws.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=139" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>